Mein Kampf mit der Borreliose – Eine Erfolgsgeschichte

Ich bin 42 Jahre alt, männl. und seit 1998 trage ich die CIDP mit mir herum und noch kein Arzt konnte mir bisher helfen. CIDP bedeutet Chronisch Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie, übersetzt: eine chronisch-entzündliche Nervenerkrankung mit Schädigung bzw. degenerativer Zerstörung der Nervenummantelungen, der so genannten Myelinscheiden. Ich vermute: Die Bakterien haben meinem Immunsystem derart zugesetzt, dass es nicht mehr zwischen gut und böse fähig ist zu unterscheiden und meinen eigenen Körper, meine eigenen Nerven angreift. Und das führte nach einer solch langen Zeit der unbehandelten und längst chronifizierten Infektion zu einer Autoimmun-Reaktion, sprich das dauerhafte Reizen, Stören, Beschießen… meiner Nerven mit der Folge: ständige Entzündungen. Seit nun 18 Jahren leide ich an immer schlimmer werdenden Nervenausfällen in Form von Kribbeln, Lähmungserscheinungen, Tinnitus und Schmerzen. Anfangs nur selten und in den letzten fünf Jahren immer heftiger werdend.

Es ging los mit Parästhesien in den Füßen, ging dann hoch zu den Händen und endete schließlich 2012 damit, dass mir alle paar Wochen ein Nerv ausfiel und ich im Wochenrhythmus Schmerzen im Nacken, Rücken, Lende und Beine hatte. Über Monate konnte ich kaum eine Zahnpastetube ausdrücken oder humpelte nur durch die Gegend und sah mich schon im Rollstuhl sitzen. Als ich es dann 2012 (erst 14 Jahre nach Start der ersten Symptome) nicht mehr aushielt und weil mich alle Ärzte nur schikanierten und als psychisch Krank abstempelten, besuchte ich eine Selbsthilfegruppe weil mir jemand dazu riet der glaubte es käme von einer persistierenden Infektion, wahrscheinlich bakterieller Natur (Borrelien). In der Selbsthilfegruppe lernte ich viel und nahm dann recht schnell in Eigenregie mit meinem Hausarzt über 2 Jahre lang Antibiotika der Tetrazyclin Gruppe mit sehr gutem Erfolg. Gleich nach Start der Therapie hörten die Symptome schlagartig auf (einhergehend mit anfänglicher kurzer Verschlechterung – Herxheimer). Teilweise ging es mir nach einem Jahr schon so gut, dass ich mich fast wieder wie ein normaler Mensch fühlte und sogar kaum noch Nervenschmerzen hatte. Doch leider nach Absetzen dieser Antibiotikatherapie kam vieles an Symptomen wieder zurück. Nach Durchsicht aller meiner Unterlagen schließe ich am ehesten darauf das wirklich eine persistierende Infektion im Gange war/ist und sich daraus schon früh eine CIDP entwickelte und das Immunsystem etwas auf den Kopf gestellt hat.

Eigentlich war das mein Glück, denn ich ging in die Uniklinik Düsseldorf und wurde vier Tage stationär auf den Kopf gestellt. Zunächst hieß die Diagnose einfach nur vererbte Polyneuropathie, doch da alle genetischen Untersuchungen fehl schlugen und ich beweisen konnte, dass mir diverse Antibiotika und andere Medikamente wie Quensyl sehr gut geholfen haben (was darauf deutete, dass meine Symptome ein entzündlicher Prozess sein muss, also eine CIDP weil die immunmodulierenden Medikamente so gut anschlugen), wurde ein sehr aufmerksamer Neurologe dort hellhörig und entschied sich mir eine IVIG Therapie zu verschreiben.

IVIg oder Immunglobuline sind gesunde Antikörper gewonnen aus echtem Blut gesunder Menschen. Gesunde Antikörper helfen uns im täglichen Kampf gegen Viren, Bakterien und andere Eindringlinge, die uns schädigen wollen. Sie erkennen diese und schicken „Soldaten“, um sie dann zu vernichten oder einzudämmen. Da bösartige Bakterien und Viren in uns gerne Prozesse in Gang bringen, die uns zusetzen, wie z.B. die Bildung kranker Antikörper, die unser Immunsystem austricksen und es dazu bringen, unseren eigenen gesunden Körper zu beschießen und zu entzünden (z.B. CIDP), setze man zur Heilung gesunde Antikörper ein. Man bekommt die Antikörper in hohen Dosen infundiert, die allerdings nach einiger Zeit wieder aus dem Körper ausgeschieden werden, weshalb es notwendig wird, alle paar Wochen zur Infusion zu laufen. Im Normalfall ist die einzige Nebenwirkung leichte bis mittelschwere Kopfschmerzen, die ich auch besonders in der Anfangszeit hatte. Das führte sogar teilweise dazu, dass mir so richtig schlecht wurde und der Kreislauf in den Keller ging. Da helfen nur Ruhe und viel Schlaf. Ich lege die Infusionen daher immer auf den Freitag, um zum Wochenende die Möglichkeit zu haben, mich auszuruhen. Jetzt nach über einem Jahr Therapie sind die Kopfschmerzen fast völlig verschwunden. Also, auch hier gewöhnt man sich an alles.

Die Heilung der Nerven bzw. die Messwerte der Nervenleitgeschwindigkeit haben sich bei mir innerhalb von nur zwölf Monaten von anfangs kaum messbar bis später zu Normalwerten geändert. Ich kann teilweise wieder ganz normal den Boden unter meinen Füßen spüren, woran vorher nicht im Traum zu denken war.

Diese Infusionen erhält man in der Regel alle drei bis vier Wochen in der Uniklinik über drei bis fünf Stunden pro Infusionssitzung, was abhängig von der Menge ist, was wiederum abhängig von der Körpergröße ist. Doch für diesen Tag gibt es eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Für mich ist dieser Tag eine Entspannung vom alltäglichen Stress. Und ich weiß, dass ich dadurch meinem Körper helfe, sich wieder zu erholen.

Diese Therapie bremst die vielen Entzündungen und hilft den Nerven sich schneller zu regenerieren. Bei mir dauerte es gut ein Jahr, bis ich auf einem soliden Stand war. Eigentlich sollte meiner Meinung nach jeder mit einer Nervenerkrankung diese Therapie erhalten, doch noch sind die Ärzte zurückhaltend, da es sehr teuer ist und die Krankenkassen es gerne ablehnen. Aber wenn Sie in einer Uniklinik untersucht werden und es Ihnen verschrieben wird, dann ist es so ziemlich das Beste was passieren kann. Vor den Unikliniken haben die Krankenkassen noch einen größeren Respekt und zahlen schon mal eher.

Nun geht es mir wieder hervorragend. Alle halbe Jahre setzte ich noch für einige Wochen bis Monate Antibiotika ein und diese geben mir noch einen zusätzlichen Boost der Schmerzfreiheit.

All dies hat mich dazu gebracht in mich zu gehen und mal alles aufzuschreiben. Da ich täglich in meiner Therapiezeit Tagebuch geführt hatte, ist einiges an Material zusammengekommen. Daraus ist dann ein Taschenbuch geworden, dessen Inhalt mein Leben verändert hat: www.jaroslawvenzke.de

Ein Kommentar zu “Mein Kampf mit der Borreliose – Eine Erfolgsgeschichte

  • 26. Dezember 2018 zu 23:57
    Permalink

    Hallo Herr Venzke

    Ich habe ihr Buch gekauft und gelesen,

    Sehr gut!

    Dürfte ich Sie mal anrufen.. haben Sie eine TEL Nr?

    Gruß Lubonski

    Reply

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